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如何改善多發性硬化患者的生活質量的研究 【?2006-08-18 發布?】 臨床報道
為提高多發性硬化患者的生活質量,RTI國際性計劃與政策研究組在全球范圍內進行了一項調查,旨在造福病人。 一年后,該“提高多發性硬化患者生活質量的原則”被世界各地的個人和組織下載了近20000次,平均每天54次。 此項研究由多發性硬化國際聯盟RTI負責,并建立了一套“生活質量原則”,該原則正逐漸被采用,以制定和提倡能改善多發性硬化患者生活質量的治療計劃。 RTI該項研究的合作負責人Michael Trisolini說,“很多多發性硬化患者很難適應當今快節奏的生活,尤其是在工作方面”。這個“生活質量原則”具有重大意義,它能幫助多發性硬化領域提高服務水平,同時也為患者提供了要求更好的改善其生活方式的要求的準則。 該研究報告出臺后,美國多發性硬化界修正了其衡量標準系統,使所有的治療計劃和服務措施都與“生活質量原則”中的一項或更多保持一致。多發性硬化界也應用這個原則作為其制定相關政策的基礎和指南。 在過去的一年中,多發性硬化國際聯盟與美國多發性硬化界向全世界的政府、盈利與非盈利健康社會服務提供者、雇主和擁護組織發布了一項34頁的報告,并被翻譯成英語、西班牙語、法語和德語。 “生活質量原則”包括在工作和教育場所提供時序安排的機動性和適宜的技術;改善公共設施和公共交通系統的易及性;為多發性硬化患者家庭成員及護理人員提供更多專門的培訓。 全球大約有250萬人患有多發性硬化,這是一種中樞神經系統的慢性、致殘性疾病。其癥狀包括肌肉控制力與肌力、視力、疲勞、身體平衡、感覺和精神活動等障礙。 為制定該標準,RTI的合作負責人Trisolini 和 Joshua Wiener博士及其研究組組織了同世界各地專家的會晤,其中包括神經學家、護理人員、多發性硬化的計劃管理者以及一些患者。他們還對該病的循證著作進行了全面的回顧。 /**//**/更多關于 多發性硬化 的新聞
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