在十萬株苜蓿草中，只會(huì)發(fā)現(xiàn)一株是“四葉草”，幾率約十萬分之一。人們將四葉草視做是罕見幸運(yùn)的象征。4月3日，由中華慈善總會(huì)和中國(guó)健康教育中心、清華大學(xué)聯(lián)合主辦的題為“尋找四葉草，關(guān)注罕見病”的學(xué)術(shù)研討會(huì)在京召開。

　　罕見病又稱“孤兒病”，是指患病率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性的疾病，常危及生命。根據(jù)世界衛(wèi)生組織報(bào)道，目前世界已確認(rèn)的罕見病有5000-6000種，約占人類疾病的10%，約有80%的罕見病由于遺傳缺陷引起，約有50%的罕見病在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病。例如戈謝病、重型地中海貧血、血友病、脆骨病、苯丙酮尿癥（PKU）等。罕見病發(fā)病迅速，死亡率很高，目前僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。

　　據(jù)了解，我國(guó)目前還沒有關(guān)于罕見病患病人數(shù)的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，由于發(fā)病率極低，罕見病一直為我國(guó)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、醫(yī)藥企業(yè)和社會(huì)各界所忽視。據(jù)歐盟對(duì)罕見病統(tǒng)計(jì)數(shù)字，歐盟國(guó)家罕見病患者估計(jì)人數(shù)為270萬及360萬，而歐盟國(guó)家2009年總?cè)丝跀?shù)約為5億。由此推算，中國(guó)有罕見病患者應(yīng)有近1000萬，是我國(guó)24年來艾滋病感染累計(jì)人數(shù)的30倍，高于我國(guó)現(xiàn)患腫瘤患者的總?cè)藬?shù)。但是目前我國(guó)對(duì)罕見病的確診和治療的病人數(shù)量卻微乎其微。

　　在本次罕見疾病學(xué)術(shù)研討會(huì)上，專家們呼吁：改善中國(guó)罕見病人群的生存狀況，提高社會(huì)各界對(duì)罕見病患者的關(guān)注，提高罕見病的診治水平，幫助他們獲得可持續(xù)的醫(yī)療保障。