在十萬株苜蓿草中，只會發現一株是“四葉草”，幾率約十萬分之一。人們將四葉草視做是罕見幸運的象征。4月3日，由中華慈善總會和中國健康教育中心、清華大學聯合主辦的題為“尋找四葉草，關注罕見病”的學術研討會在京召開。

　　罕見病又稱“孤兒病”，是指患病率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性的疾病，常危及生命。根據世界衛生組織報道，目前世界已確認的罕見病有5000-6000種，約占人類疾病的10%，約有80%的罕見病由于遺傳缺陷引起，約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發病。例如戈謝病、重型地中海貧血、血友病、脆骨病、苯丙酮尿癥（PKU）等。罕見病發病迅速，死亡率很高，目前僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。

　　據了解，我國目前還沒有關于罕見病患病人數的統計數據，由于發病率極低，罕見病一直為我國衛生機構、醫藥企業和社會各界所忽視。據歐盟對罕見病統計數字，歐盟國家罕見病患者估計人數為270萬及360萬，而歐盟國家2009年總人口數約為5億。由此推算，中國有罕見病患者應有近1000萬，是我國24年來艾滋病感染累計人數的30倍，高于我國現患腫瘤患者的總人數。但是目前我國對罕見病的確診和治療的病人數量卻微乎其微。

　　在本次罕見疾病學術研討會上，專家們呼吁：改善中國罕見病人群的生存狀況，提高社會各界對罕見病患者的關注，提高罕見病的診治水平，幫助他們獲得可持續的醫療保障。