目前我國登記在冊的血友病患者超過4000人，比照國際流行病學統計血友病發病率一般在5/10萬至10/10萬，我國僅有約5%的血友病患者得到明確診斷。

4月23日，國際血友病聯盟會議在上海第二醫科大學附屬瑞金醫院舉行，同期舉辦全國性的血友病培訓班。專家呼吁，希望通過建立多個中心和實驗室、有力推動臨床診斷和預防教育，使更多的血友病患者避免創傷、更多的攜帶者接受產前診斷。

血友病是目前尚無法根治的一種常見的遺傳性出血病，男性發病、女性作為攜帶者遺傳，每5000名到1萬名男孩中就有一名血友病病人。血友病最常見的癥狀就是輕微損傷即出血不止。相當比例的病人必須終生采用血液制品替代治療，存在感染其他疾病的風險，醫療費用昂貴。

當一名男性病人和普通女性結合時，產下男孩為健康，女孩為攜帶者；當一名普通男性和女性攜帶者結合時，產下男孩和女孩患病的比例都為50%。

瑞金醫院在1953年診斷了我國第一例血友病病人。醫院王鴻利教授告訴記者：許多病人是由于關節、肌肉出現巨大血腫才被確定為血友病病人的，但是，絕大多數的中輕度患者和攜帶者被忽視，直到遭遇手術等特殊時刻、或者生育下不健康的孩子時才措手不及。血友病病人必須避免創傷、有條件的接受預防性治療；如果家族中有血友病病人，女性應該進行產前診斷。雖然仍然遙遠，但是基因治療是血友病患者的最終希望。

1963年血友病患者創立了國際血友病聯盟，目前，有88個國家血友病組織及無數志愿者加入。作為一個世界衛生組織認可的正式的、非贏利性、非官方組織，聯盟面向患者和家屬、全科醫生等舉辦各種促進血友病照顧的課程。在上世紀90年代，我國經衛生部批準，由中國醫學科學院血液學研究所作為國家成員單位參加了國際血友病聯盟。